Horizonte de cuidado: temporalidad
extendida, discapacidad y corresponsabilidad social
Autora
Karina Guerschberg
Mail: karinaguers@gmail.com
https://orcid.org/0000-0003-4874-4028
DOI: https://doi.org/10.5281/zenodo.18320115/
Resumen
Los
estudios contemporáneos del cuidado han iluminado sus dimensiones ética,
política y económica; sin embargo, persiste un punto ciego en el análisis: la
temporalidad del cuidado cuando los apoyos se sostienen de manera intensiva a
lo largo del curso de vida. Este artículo propone y define el concepto de Horizonte
de cuidado como categoría teórica para describir la extensión temporal
socialmente producida del cuidado y los apoyos, en relación con el ciclo vital,
la dependencia y las condiciones institucionales disponibles.
La
noción permite diferenciar el cuidado infantil —orientado a una autonomía
esperada— y el cuidado en la vejez o en situaciones de fin de vida —inscripto
en una temporalidad biográfica relativamente acotada— del cuidado en
discapacidad con dependencia, donde la expectativa de vida es similar a la de
la población general y las necesidades de apoyo pueden mantenerse o
intensificarse a lo largo de décadas. En estos casos, el horizonte temporal del
cuidado excede el tiempo biográfico de quienes cuidan, reorganizando
trayectorias vitales, economías familiares y climas emocionales, y
profundizando procesos de feminización del cuidado y privatización del riesgo.
Desde
una perspectiva de derechos humanos, y en diálogo con la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, se sostiene que el Horizonte de
cuidado aporta un lenguaje analítico para fundamentar políticas públicas de
largo plazo basadas en la corresponsabilidad social y en la garantía de apoyos
continuos para vivir en comunidad.
Palabras
clave: horizonte de cuidado; cuidado; discapacidad; temporalidad; dependencia;
derechos humanos.
Abstract
Contemporary care studies have
illuminated the ethical, political, and economic dimensions of care; however, a
blind spot persists in the analysis: the temporality of care when supports are
sustained intensively across the life course. This article proposes and defines
the concept of the Care Horizon as a theoretical category to describe
the socially produced temporal extension of care and supports, in relation to
the life course, dependency, and the institutional conditions available.
The notion makes it possible
to distinguish between childcare—organized around an expected trajectory toward
autonomy—and care in later life or in end-of-life situations—framed within a
relatively bounded biographical temporality—from disability-related care with
dependency, where life expectancy is similar to that of the general population
and support needs may remain stable or intensify over decades. In these cases,
the temporal horizon of care exceeds the biographical time of those who provide
care, reshaping life trajectories, family economies, and emotional climates,
while deepening processes of feminization of care and privatization of risk.
From a human rights
perspective, and in dialogue with the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities, the article argues that the Care Horizon provides an
analytic language to substantiate long-term public policies grounded in social
co-responsibility and in the guarantee of continuous supports to live in the
community.
Keywords: care horizon; care;
disability; temporality; dependency; human rights.
1.- Introducción
El cuidado sostiene la
vida y, al hacerlo, organiza jerarquías, expectativas y distribuciones de
responsabilidad. La teoría del cuidado ha mostrado que no se trata de un asunto
doméstico menor, sino de un problema público: quién cuida, en qué condiciones,
con qué recursos y bajo qué reconocimiento (Tronto, 2013). Sin embargo, una
parte significativa de la literatura asume de manera tácita una temporalidad
relativamente previsible del cuidado, vinculada a ciclos vitales normativos.
Resulta necesario
contar con una forma de nombrar una especificidad que permanece frecuentemente
invisibilizada: la temporalidad del cuidado cuando los apoyos son intensivos y
se sostienen durante décadas. En el cuidado infantil, el tiempo suele imaginarse
como una trayectoria orientada —en condiciones habituales— hacia una autonomía
esperada. En el cuidado en la vejez o en situaciones de fin de vida, la
temporalidad aparece generalmente asociada a la idea de un cierre biográfico
relativamente acotado, aun cuando la intensidad del cuidado sea elevada. En el
cuidado de personas con discapacidad y dependencia —en particular, de personas
adultas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo—, el
horizonte temporal se configura de manera diferente: la expectativa de vida
puede ser similar a la de la población general, mientras que las necesidades de
apoyo no se reducen de forma espontánea, sino que pueden mantenerse o
intensificarse a lo largo del curso de vida.
La noción de Horizonte
de cuidado se propone entonces para dar cuenta de esta forma específica de
temporalidad social del cuidado. El término se presenta como una categoría
teórica —y no como una metáfora descriptiva— orientada a capturar un rasgo
estructural del cuidado en contextos de dependencia y cronicidad,
particularmente visible en la discapacidad.
La sociología del
cuidado ha abordado, desde distintas genealogías teóricas, la relación entre
interdependencia, desigualdad y justicia social. Frente a los modelos
normativos centrados en la autosuficiencia, Joan Tronto (2013) propone
comprender el cuidado tanto como práctica social concreta como disposición
política, desplazando el eje analítico hacia la vulnerabilidad compartida y la
responsabilidad colectiva por la sostenibilidad de la vida. En una línea
convergente, Nancy Fraser (2016) advierte que el capitalismo contemporáneo
gestiona sus propias contradicciones a través de una crisis del cuidado,
externalizando y privatizando su reproducción en arreglos profundamente
feminizados, sostenidos en gran medida por el trabajo no remunerado de las
familias.
En el campo de la
discapacidad, los enfoques sociológicos y relacionales han subrayado que la
experiencia de la discapacidad no puede reducirse a vivencias individuales ni a
atributos corporales, sino que emerge del encuentro entre biografías situadas y
estructuras sociales que distribuyen de manera desigual oportunidades, recursos
y reconocimiento (Ville et al., 2020). Desde esta
perspectiva, el cuidado puede ser comprendido como una trama relacional
compleja, en la que se entrelazan afectos, mandatos morales, expectativas de
género y ausencias institucionales, configurando prácticas cotidianas que
exceden el ámbito doméstico y remiten a la organización social del bienestar.
La dimensión normativa
de estos procesos resulta ineludible. La Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad establece el derecho a vivir de forma independiente y
a ser incluido en la comunidad, así como la obligación estatal de garantizar
los apoyos y servicios necesarios para el ejercicio efectivo de ese derecho
(Naciones Unidas, 2006). Este marco desplaza el cuidado desde la lógica del
sacrificio privado hacia la garantía pública de apoyos para la vida en
comunidad, introduciendo una exigencia de corresponsabilidad social. En este
cruce —entre la teoría del cuidado, la sociología de la discapacidad y el
enfoque de derechos humanos— se inscribe la propuesta conceptual de Horizonte
de cuidado, orientada a dar cuenta de las temporalidades extendidas del
cuidado en contextos de discapacidad con dependencia. Este entramado teórico
habilita pensar el cuidado no solo como práctica, sino como régimen temporal.
3.- Metodología
Este artículo adopta
una metodología teórico-conceptual. El objetivo no es reportar resultados
empíricos, sino proponer una categoría analítica y argumentar su necesidad. La
estrategia consiste en (a) delimitar un problema teórico —la insuficiencia de
las tipologías temporales del cuidado cuando se trata de discapacidad con
dependencia—; (b) construir una definición operacionalizable
del concepto; y (c) discutir sus implicancias para el análisis sociológico y
para el diseño de políticas públicas con enfoque de derechos.
La elaboración
conceptual se alimenta de un trabajo previo de investigación cualitativa con
familias cuidadoras de personas adultas con discapacidad intelectual y grandes
necesidades de apoyo. No se incorporan aquí citas textuales de entrevistas ni
identificación de casos, dado que el propósito del artículo es estabilizar una
noción teórica y preservar la lógica de anonimización
del corpus. La construcción conceptual se asume aquí como una forma legítima de
producción de conocimiento sociológico, particularmente pertinente para nombrar
fenómenos insuficientemente teorizados
4.- Desarrollo
La noción de Horizonte de cuidado se introduce para dar cuenta de
una dimensión del cuidado que permanece insuficientemente conceptualizada en la
literatura: su inscripción temporal cuando los apoyos no pueden ser pensados
como una etapa transitoria ni como una respuesta excepcional. Si bien los
estudios contemporáneos han avanzado en la comprensión del cuidado como
práctica social, ética y política, gran parte de las conceptualizaciones
disponibles tienden a omitir el análisis de la expectativa de duración
que organiza el cuidado en contextos de dependencia y cronicidad.
Desde la sociología del cuidado, este ha sido definido como un conjunto
de prácticas orientadas a sostener la vida en condiciones de vulnerabilidad e
interdependencia, atravesadas por relaciones de poder y por arreglos
institucionales específicos (Tronto, 2013). En una línea convergente, Esquivel,
Faur y Jelin (2012)
subrayan que el cuidado no constituye únicamente un vínculo interpersonal, sino
una dimensión estructural de la organización social del bienestar, cuya
distribución desigual produce y reproduce desigualdades de género, clase y
acceso a derechos. Estas definiciones permiten comprender el cuidado más allá
de las tareas concretas, como una práctica social situada, sostenida en el
tiempo y socialmente organizada.
No obstante, estas aproximaciones tienden a privilegiar el qué y
el quién del cuidado, dejando en un segundo plano el cuánto tiempo
y el hasta cuándo. Es precisamente en este punto donde se inscribe la
propuesta del Horizonte de cuidado, entendida como una herramienta
conceptual para captar la temporalidad del cuidado cuando este se proyecta sin
una expectativa clara de cierre.
En términos analíticos, el Horizonte de cuidado puede definirse
como la expectativa socialmente construida de duración y proyección temporal
del cuidado, que opera como una coordenada organizadora de prácticas,
decisiones y responsabilidades en contextos de dependencia o cronicidad,
configurando una temporalidad abierta que estructura el presente y condiciona
las trayectorias de quienes cuidan (Guerschberg, 2026). Esta definición
permite desplazar el foco desde la intensidad puntual de las tareas hacia la dimensión
temporal que organiza el cuidado como experiencia social.
La introducción de esta coordenada temporal permite delimitar con mayor
precisión el problema teórico que motiva la propuesta. Las tipologías
temporales dominantes suelen asociar el cuidado infantil a una trayectoria
orientada hacia una autonomía esperada, y el cuidado en la vejez o en
situaciones de fin de vida a una temporalidad relativamente acotada, marcada
por la expectativa de cierre biográfico. Sin embargo, estas configuraciones
resultan insuficientes para comprender situaciones de cuidado atravesadas por
la cronicidad, donde la duración, la continuidad y la ausencia de un horizonte
de finalización se convierten en rasgos estructurales del cuidado mismo.
Pensar el cuidado desde la noción de Horizonte de cuidado
implica, entonces, reconocer que no se trata únicamente de cuánto cuidado se
brinda, sino de cómo ese cuidado es anticipado, imaginado y proyectado
socialmente, orientando decisiones cotidianas y de largo plazo. El
horizonte funciona como una coordenada temporal que estructura el presente:
define qué decisiones parecen posibles, cuáles se postergan indefinidamente y
cuáles se tornan impensables, tanto para quienes cuidan como para quienes
reciben cuidado.
El Horizonte de cuidado no se restringe analíticamente al campo
de la discapacidad, sino que constituye una herramienta conceptual para pensar
diversas situaciones de cuidado crónico —condiciones de salud de larga
duración, enfermedades neurodegenerativas, dependencias severas o trayectorias
de envejecimiento con alta necesidad de apoyos— en las que el cuidado no puede
ser comprendido como una fase delimitada. Lo que unifica estos escenarios no es
el diagnóstico, sino la expectativa temporal del cuidado: su carácter abierto y
su capacidad de reorganizar la vida cotidiana de quienes lo sostienen.
No obstante, el cuidado en contextos de discapacidad con dependencia
constituye un caso paradigmático para observar con particular nitidez el
funcionamiento del horizonte. En estos escenarios, la expectativa de vida de la
persona que recibe apoyos puede ser similar a la de la población general,
mientras que las necesidades de cuidado no se reducen de forma espontánea y
pueden incluso intensificarse a lo largo del curso de vida. Esta combinación
produce una extensión particularmente intensa del horizonte temporal del
cuidado, haciendo visible la desincronización entre el tiempo del cuidado y los
tiempos biográficos, laborales y vitales de quienes lo sostienen.
Finalmente, la definición propuesta permite leer un repertorio de
enunciados familiares que condensan la inquietud por la continuidad del cuidado
cuando falte quien sostiene. Desde una perspectiva narrativa, estas
formulaciones —frecuentemente expresadas en términos de “qué pasará cuando no
estemos”— no describen únicamente un escenario futuro, sino que operan como
dispositivos que organizan el presente, densificando el tiempo cotidiano con
anticipación, amenaza e incertidumbre (White & Epston,
1990; White, 2007). El Horizonte de cuidado nombra esa densidad temporal
y permite comprender que la incertidumbre no constituye una emoción privada,
sino una forma social de experimentar el tiempo en regímenes de cuidado
fuertemente familistas.
5.- Discusión: horizonte temporal
del cuidado, desigualdad y corresponsabilidad social
La introducción
del Horizonte de cuidado permite desplazar el análisis del cuidado desde una
lógica centrada en tareas, intensidades o vínculos, hacia una comprensión
estructural de su temporalidad. Al identificar la expectativa socialmente
construida de duración del cuidado como una coordenada organizadora de la vida
cotidiana, el concepto hace visible un conjunto de efectos que permanecen subteorizados en los enfoques tradicionales. En particular,
permite comprender cómo la extensión temporal del cuidado opera como un
mecanismo de producción y acumulación de desigualdades a lo largo del curso de
vida.
Desde la economía
política del cuidado, el horizonte extendido evidencia procesos de
privatización del riesgo que no se expresan únicamente en la ausencia de
servicios, sino en la asignación implícita de la continuidad del cuidado a las
familias. Cuando el cuidado se proyecta sin una expectativa clara de cierre, la
responsabilidad por su sostenimiento se naturaliza como una obligación familiar
de largo plazo, sostenida por cuerpos, tiempos y recursos desigualmente
distribuidos. En los términos planteados por Fraser (2016), esta organización
social del cuidado constituye una forma específica de resolución de la crisis
del cuidado: el conflicto no se resuelve, sino que se desplaza hacia el ámbito
doméstico, donde se acumula en el tiempo.
El Horizonte de
cuidado permite describir esa acumulación no solo como una sumatoria de tareas,
sino como un proceso de desgaste progresivo que afecta trayectorias vitales
completas. La proyección permanente del cuidado hacia el futuro condiciona
decisiones laborales, habitacionales y vinculares, restringe la planificación
personal y redefine prioridades, especialmente para quienes asumen el rol de
cuidado principal. En este sentido, el cuidado deja de ser una práctica
delimitada para convertirse en una condición estructurante de la vida
cotidiana, organizada en torno a la continuidad y la anticipación.
Esta acumulación
presenta una dimensión marcadamente generizada. La
feminización del cuidado no se expresa únicamente en la asignación inicial del
rol, sino en su sostenimiento prolongado a lo largo de la vida adulta. El
horizonte temporal del cuidado se superpone con las trayectorias laborales y
reproductivas de las mujeres, produciendo impactos materiales y subjetivos que
incluyen interrupciones laborales, dependencia económica, sobrecarga emocional
y deterioro de la salud. Al conceptualizar el cuidado como una expectativa
temporal extendida, el Horizonte de cuidado permite comprender cómo las
desigualdades de género no solo se reproducen en el presente, sino que se
proyectan y consolidan a lo largo del tiempo.
En los contextos
de discapacidad con dependencia, estos procesos se vuelven particularmente
visibles. La combinación entre una expectativa de vida similar a la de la
población general y necesidades de apoyo que no se reducen de manera espontánea
produce una desincronización profunda entre el tiempo del cuidado y los tiempos
biográficos de quienes cuidan. El envejecimiento de los cuidadores, la
disminución de sus propias capacidades y la ausencia de relevos institucionales
estables intensifican esta fricción temporal, configurando escenarios en los
que el cuidado excede la vida de quienes lo sostienen. El horizonte extendido
deja de ser una abstracción y se convierte en una preocupación cotidiana que
organiza el presente bajo la forma de anticipación e incertidumbre.
Desde una
perspectiva narrativa, esta incertidumbre se expresa en enunciados que
condensan la pregunta por la continuidad del cuidado cuando falte quien
sostiene. Leídas desde este marco, estas formulaciones no describen únicamente
un futuro posible, sino que operan como dispositivos que densifican el
presente, cargándolo de amenaza y responsabilidad (White & Epston, 1990; White, 2007). El Horizonte de cuidado permite
comprender que esta experiencia no constituye una emoción privada ni un rasgo
psicológico individual, sino una forma socialmente producida de habitar el
tiempo en regímenes de cuidado fuertemente familistas.
Las implicancias
normativas de esta conceptualización son directas. La Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad establece el derecho a vivir de forma
independiente y a ser incluido en la comunidad, lo que supone la existencia de
apoyos adecuados y continuos a lo largo del curso de vida (Naciones Unidas,
2006). Sin embargo, cuando el horizonte temporal del cuidado no es reconocido
por las políticas públicas, la garantía de derechos queda supeditada a la
disponibilidad familiar, reproduciendo desigualdades y precarizando tanto la
vida de las personas que requieren apoyos como la de quienes los brindan.
Pensar el cuidado
desde el Horizonte de cuidado obliga, entonces, a desplazar el foco desde
respuestas episódicas hacia políticas públicas de largo plazo. La asistencia
personal, los apoyos para la vida independiente, las alternativas
habitacionales con apoyos y los dispositivos de respiro no pueden ser
concebidos como intervenciones transitorias ni como prestaciones excepcionales,
sino como componentes estructurales de un sistema de apoyos orientado a
acompañar trayectorias de vida marcadas por la cronicidad.
En este marco, el
horizonte temporal del cuidado debe ser también el horizonte temporal del
Estado. Reconocer el Horizonte de cuidado como una coordenada estructural
implica asumir que la corresponsabilidad social no puede limitarse a
intervenciones puntuales, sino que requiere sistemas de apoyo estables,
previsibles y sostenidos en el tiempo. Nombrar el horizonte no es solo un gesto
analítico: constituye una condición para disputar la organización social del
cuidado y avanzar hacia modelos que hagan posible una vida en comunidad, no
solo para quienes requieren apoyos, sino también para quienes históricamente
han sostenido el cuidado en soledad.
6.- Conclusiones
El Horizonte de
cuidado se propone como una categoría teórica para captar la expectativa
socialmente construida de duración y proyección temporal del cuidado en
contextos de dependencia y cronicidad. Su aporte reside en diferenciar
configuraciones temporales del cuidado que suelen quedar subsumidas bajo la
noción genérica de dependencia, y en mostrar que, en determinados escenarios
—particularmente en la discapacidad con dependencia—, el tiempo del cuidado
puede exceder el tiempo biográfico de quienes lo sostienen. La categoría
permite así articular experiencia y estructura, iluminando cómo normas de
género, mandatos morales y ausencias institucionales producen una vida
cotidiana organizada en torno a la continuidad del cuidado.
Desde una perspectiva
de derechos humanos, el concepto ofrece un lenguaje analítico para fundamentar
la exigencia de corresponsabilidad social y el diseño de políticas de apoyos
continuos a lo largo del curso de vida. Si el cuidado se extiende en el tiempo,
también debe extenderse la garantía estatal de los apoyos necesarios para
ejercer derechos en condiciones de igualdad. Nombrar el Horizonte de cuidado
supone, en este sentido, abrir un campo de inteligibilidad para disputar la
organización social del cuidado y avanzar hacia modelos que hagan posible una
vida en comunidad, tanto para las personas que requieren apoyos como para
quienes los brindan.
Referencias
Fraser,
N. (2016). Contradictions of capital and care. New Left Review, 100, 99–117.
Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Tronto, J. C. (2013). Caring democracy: Markets, equality, and justice. New York University Press.
Ville,
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White,
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White,
M., & Epston, D. (1990). Narrative means to
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